Posts Tagged ‘Prof. Dr. Kaan Kavaklı’
HEMOFİLİ HASTALARININ HAYATINDA ÖNEMLİ DEĞİŞİKLİKLER OLACAK MI?
Sayın Hemofili hastaları ve Hemofili hastalarının yakınları….Biliyoruz hepiniz hemofili hastalığı ve tedavisi hakkındaki yeni gelişmeleri merak ediyor ve bu konudaki en yeni bilgileri magazinden uzak ve sağlıklı bir şekilde almak istiyorsunuz. Çok sayıda hemofili hastası günün 24 saatinde telefonlarla ulaşmaya çalışarak yeni gelişmeleri merak ettiklerini anlatıyorlar. Bu nedenle yeni gelişmelerle ilgili bu yazı sadece sizleri bilgilendirmek için hazırlanmıştır;
HEMOFİLİDE GEN TEDAVİSİ:
Birkaç yıl ara verildikten sonra önce hemofili-B’de, sonra hemofili-A’da hastalar üzerinde gen tedavisi bilimsel araştırmaları 2010 yılında başlandı. Şu anda ABD ve İngiltere’de sürüyor. Henüz çok yeni olduğundan ayrıntılı bilgi sunulmadı. Ancak ülkemizde uygulama aşamasına gelmesi için 2-3 yıl beklememiz gerektiğini düşünebiliriz. Bu konuda çok özel bir gelişme olursa web sayfası üzerinden sizlere duyuracağız… Haberin Devamı İçin Tıklayınız… »
Hemofili Federasyonunun 3. kez düzenlediği 8. Ulusal Hemofili Kongresi 5-8 Mayıs 2011 tarihlerinde Antalya’da tamamlandı.
Rekor düzeyde hekim ve hemofili hastası/hasta yakınının katıldığı bu toplantıda ülkemizdeki “hemofili ailesi” biraraya geldi.
Resmi katılımcı olarak; 101 hekim (çoğu hematolog), 38 hematoloji hemşiresi, 36 hematoloji laborantı, 239 hemofili hastası ve yakını ile 59 endüstri temsilcisi olmak üzere tam 473 kişi katıldı.
3 yabancı konuşmacıdan Prof. Thomas Abshire (ABD) gen tedavisi hakkındaki son gelişmeleri anlattı. Prof. Alessandro Gringeri (İtalya) profilaksi hakkında konuştu. Danimarka’dan Hanne Sorensen ise hematoloji hemşirelerine yönelik konferans verdi.
Bu kongrede Kervansaray Lara Otelinde aynı çatı altında yer alan hekimler, hemşireler, laborantlar ve hemofili hastaları ve yakınları 4 ayrı salonda aldıkları eğitim ile hemofili ile ilgili tüm bilgilerini yenilediler. Hemofili Sivil Toplum kuruluşlarının tamamı ise kongrede açılan 14 ayrı stand ile temsil edildi. Hemofili Federasyonunu oluşturan 9 ayrı bölgesel dernek yanısıra; Türkiye Hemofili Derneği, Karadeniz Hemofili Derneği, Şanlıurfa Hemofili Derneği ve Dicle Hemofili Derneği temsilcileri de kongreye aktif olarak katıldılar. Kongrenin son gününde Sağlık Bakanlığı İlaç ve Eczacılık Genel müdürü Dr. Saim Kerman ile SGK İlaç ve Eczacılık Dairesi başkanı Dr. Ali Edizer “Geri ödemelerde yaşanan sorunlar ve çözüm önerileri” oturumuna katılarak bizzat hastaların sorunlarını dinlemek fırsatını buldular. Hemofili kongresine katkıda bulunan ve katılan herkese sevgilerimizi iletiyoruz…
Prof. Dr. Kaan Kavaklı
Ege Hemofili Derneği Başkanı ve Hemofili Federasyonu Genel Başkanı
Aşağıdaki bağlantıya tıklayarak Kongre kitabını bilgisayarınıza indirebilirsiniz.
Kongre Kitabı
Kitapçık Adobe Reader formatındadır.
Adobe Reader programı bilgisayarınızda yüklü değilse yüklemek için tıklayınız.

Sayın meslektaşlarım, Sayın hematologlar,
Çocuk ve erişkin hematoloji asistanları,
Hemofili ile ilgilenen iç hastalıkları ve çocuk hastalıkları hekimleri,
Hemofili ile ilgilenen ortopedistler, fizik tedavi ve nükleer tıp uzmanları,
Hemofili ile ilgilenen hematoloji hemşireleri,
Hematoloji laboratuvar teknisyenleri,
Sevgili hemofili hastaları, hasta çocuklarımızın anne-babaları,
Sayın endüstri temsilcileri,
Hepinizi 8. Ulusal Hemofili Kongresine davet etmekten onur duyuyorum.
Hemofili Federasyonu ülkemizde hemofiliyle ilgili en önemli sivil toplum kuruluşlarından biridir. Hemofili Federasyonu şemsiyesi altında yapılacak bu kongrede hemofili ile ilgili tüm aktörler bir araya gelecektir.
Bu kongrede en az 150 hematolog, 50 hematoloji hemşiresi, 50 hematoloji laborantı, 50 civarında endüstri temsilcisi yanı sıra 150 civarında hemofili hastası ve/veya hemofili hastası yakını bir arada olacaktır. Aynı anda 4 farklı salonda gerçekleştirilecek bu kongrede hemofili hastaları oturumu “hemofili yaz okulu” formatında yapılacaktır. Bunun yanı sıra, ABD, Danimarka ve İtalya’dan 3 farklı konuğumuz verecekleri konferanslarla ufkumuzu genişleteceklerdir.
Tıpkı Dünya Hemofili Kongrelerinde olduğu gibi konuyla ilgili tüm aktörler bir arada olacağız.
Bu ulusal hemofili kongresinde özellikle 100′den fazla hemofili hastasının en son gelişmeleri
takip etmesi yanı sıra kendi başına self-infüzyon yapmayı öğrenecek olmaları da
çok önemli faydalar arasında sayılabilir.
Sayılı günler çabuk geçecek ve Mayıs ayı tekrar gelecek.
5-8 Mayıs’ta 8. Ulusal Hemofili Kongresinde Antalya’da görüşmek umuduyla…
Prof. Dr. Kaan Kavaklı
8. Ulusal Hemofili Kongresi Başkanı
Hemofili Federasyonu Genel Başkanı
Ege Hemofili Derneği Başkanı
Ege Üniversitesi Öğretim Üyesi