Ege Hemofili Derneği

(1994)

Posts Tagged ‘HEMOFİLİ FEDERASYONU’

Hemofili Hastaların Ortopedik Operasyonlarının Aksaması Hakkında

HEMOFİLİ FEDERASYONUNUN GÖRÜŞÜ

17 Ekim 2011 günü medyada yer alan “Tam gün yasası sonrası Hemofilide ortopedik operasyonların durduğu” konusundaki haberler üzerine Hemofili Federasyonun görüşü sunulmaktadır;

Hemofili doğumdan başlayarak hayat boyu süren, sıklıkla kas ve eklemlerde kanamalara yol açan önemli bir kronik kan hastalığıdır. Yeterince tedavi edilemeyen hemofili hastası çocuklar ve gençlerde kalıcı eklem sakatlıkları oluşur ve toplumda özürlü nüfusunun artmasına neden olur. Son yıllarda ülkemizde hemofili bakımındaki hızlı gelişmeler sonrası hemofili hastalarının hayat kalitesi belirgin olarak artmıştır. Ancak hayatının ilk 10 yılında sosyal güvence sorunları yaşayan ve sık eklem kanaması geçiren hemofili hastalarında günümüzde ortopedik müdahaleler ön plana çıkmaktadır.

Haberin Devamı İçin Tıklayınız… »

Samsun Hemofili Derneği

EGE HEMOFİLİ DERNEĞİ (1994)
Ege Hemofili Derneği (EHD) 1992 yılında Prof. Dr. Güngör Nîşli ve 10 Öğretim üyesi tarafından İzmir’de kurulmuştur. İlerleyen günlerde hemofili hastalan ve yakınlarının üye olması ve sorunlarına sahip çıkmasıyla birlikte 10 yaşına bastığı 2004 yılında üye sayısı 700′ü geçmiştir. Federasyonun kurulduğu Haziran ayı itibariyle üye sayısı 740 olmuştur. Adının “Ege” unvanı taşıdığına bakmayın. EHD’nin Türkiye’nin dört bir yanından üyeleri vardır. 24 saat sosyal ve tıbbi destek telefonları durmamaktadır. Internet sayfası sürekli aktif olarak takip edilmektedir. Hemofili hastalarının sosyal sorunları (özürlülük hakları, hasta raporları, dernek toplantıları, kimlik kartları vb) için 24 saat süreyle Dernek başkan yardımcısı deneyimli hemofili-A hastası Deniz Bayer’i arayabilirsiniz. (Demek Merkez: 0232 -388 44 43 Cep: 0535- 4931390. Ev: 0232-388 17 22) Tıbbi soranlarınız için ise Prof Dr. Kaan Kavaklı (0232-388 99 00 Cep: 0542-432 87 38 ), Uz.Dr. Deniz Yılmaz (0532- 605 67 21) ve Uz. Dr. Can Balkan’ı (0532-627 59 64) arayabilirsiniz. EHD’yi hemofili ile ilgili herkes o kadar iyi tanıyor ki sadece hatırlatma yapmak istiyoruz. İzmir’de EHD ve Ege Üniversitesinde kurulu Ege Hemofili Merkezi’nin profesyonel ekibinin entegre çalışması sayesinde hemofili hastalarını Avrupa standartlarında izliyoruz. Bir Avrupa Topluluğu projesi olan Avrupa Hemofili Hayat Kalitesi Çalışması (ESQCOL) Türkiye’de sadece merkezimizde Avrupalı ülkelerle birlikte aynı anda yürürlüktedir. İzmir Sağlık müdürlüğü ile yapılan ortak çalışmalar sayesinde İzmir’deki tüm eğitim hastanelerinin hematoloji hemşireleri ile ortak çalışma, grubu oluşturulmuştur. EHD 10. yılını 2004 yılı Nisanında kutlarken 3 önemli hemofili uzmanını İzmir’de ağırlamıştır. Bunlar İsrael’den hemofili uzmanı ortopedist Prof. Michel I Iaim. İsvcç-Malmö’dcn dünyaca ünlü hemofili uzmanı hematolog Prof. Erik Bemtorp ve Hollandalı ünlü hemofili fizyoterapi uzmanı Prof. Lily 1 leijncn idi. Ege Hemofili Demeği 10 yılı aşkın zaman süresince hemofili hastalarının sorunlarını kavramış ve çözüm modelleri geliştirmiştir. 2001 yılında basılan “Hemofili hastalan ve yakınları için hemofili rehberi” ve 2003 yılında basılan “Hemofili Hasta Okulu” kitaptan 1000 adet olmak üzere tüm yurt sathına dağıtılmıştır. Bu kitapları okuyan hemofili hastaları ve yakınlarından aldığımız hayır duası bize yeter diye düşünüyoruz. Ege Hemofili Demeği olarak yurdun 35 ilinden üye sahibi olduktan sonra mevcut derneklerin hemofili hastalannın sorunlannı çözmeye aciz kaldığını gözlemledik. Özverili çalışmalarını takdirle izlesek de Prof. Bülent Zülfikar yönetimindeki istanbul’da hizmet veren Türkiye Hemofili Dcrncği’nin bırakın tüm yurdu kucaklamayı sadece İstanbul için bile çok yetersiz kaldığını görmemiz nedeniyle mevcut güçleri bir federasyon çatısı altında birleştirmenin akıllıca olacağını fark ettik. 4 yıldır süren ve herkesi kucaklayan bu girişim sonucu 2005 yılı ortasında Hemofili Dernekleri Federasyonu resmen hizmete başladı, üstelik bu sayıda okuyacağınız I. Hemofili Federasyonu Yaz Okulu ile rüştünü bile anında ispat etti. 5 ayrı derneğe üye yüze yakın hemofili insanı (hasta, yakmlan ve ilgili sağlık personeli) Kuşadası’nda tek vücut oldular. Artık gereksiz inatları bırakalım ve hep bir araya gelelim. Gelemiyorsakta birbirimizi medeni olarak takdir etmeyi bilelim. Unutmayalım ki hedefimiz zaten ortak. “Hemofili hastalarının hayat kalitesini arttırmak”.

ÇUKUROVA HEMOFİLİ DERNEĞİ
Çukurova Hemofili Derneği, 2 Mayıs 2005 tarihinde Prof.Dr.Yurdanur Kılınç başkanlığında Doç.Dt.Bülenl Antmen. Yrd.Doç.Dr.ilgen Şaşmaz, Uz.Dr.Hakan Erkman, Uz.Dr.Göksel Leblebisalan, Leyla Çam, Alı Ekber Dağhan ve Yurdagül Topçu’dan oluşan kurucular tarafından kuruldu. Kurucu yönetim kurulu beş pediatrik hematolog doktor, bir hemşire, biri hasta annesi ev hanımı ve biride bu hastalara yardımcı olan hastane idari personelinden oluşmuştu. Kuruluşundan çok kısa bir süre sonra hasta ve yakınlarının büyük ilgisi ile üye sayısı 50′yi bulan Çukurova Hemofili Derneği, 25-5-2005 tarihinde genel kurulda aldığı karar ile Hemofili demekleri federasyonuna katılmıştır. (İletişim: 0.532.627 93 73 / 0.532.234 8164)

AKDENİZ HEMOFİLİ DERNEĞİ
Derneğimiz kuruluşu ile ilgili çalışmalar 2004 yılı sonunda başlamıştır. Hastalarımızdan gelen destekle birlikte resmi olarak 20 Şubat 2005 tarihinde kurulmuştur. Derneğimiz Batı Akdeniz bölgesinin hemofili hastalarına hizmet edecek ilk ve tek dernek olma özelliğini taşımaktadır. Kuruluşundan itibaren dernek üye sayısını artırma ve Batı Akdeniz bölgesindeki hastalara ulaşma çalışmalarına başlamıştır.
Kuruluş tarihi itibariyle gene bir dernek olmasına karşın hemofili federasyonu kurma çalışmalarına katılarak Türk Hemofili Federasyonu’nu (Kuruluş: 15 Haziran 2005) oluşturan beş kurucu demekten birisi olma unvanını kazanmıştır.
Derneğimiz kurucu üyeleri aşağıda listelenmiştir.
LM.AkifYeşilipek 2.0.AIphan Küpesiz
3. Ercan Mıhçı
4. Aşkın Güra
5. Fırat Kardelen
6. Leyla Saraçoğlu
7. Ahmet Dikme
(Doktor, Öğretim Üyesi) (Doktor, Öğretim Üyesi) (Uzman Doktor) (Doktor, öğretim Üyesi) (Doktor, öğretim Üyesi) (Hemofili hasta annesi) (Hemofili hasta babası)
Demeğimizin Temmuz 2005 tarihi itibariyle üye sayısı 25′e ulaşmıştır. Derneğimiz kurulduktan sonra ilk sosyal etkinlik doktor, hemşire ve hasta yakınlarının katılımıyla hemofili hastalığı hakkında bilgilendirme konferansı ve hastaların sorunlarının konuşulduğu toplantı gerçekleştirilmiştir.
Derneğimizin gelecekteki planlan arasında bölgemizde hemofili yaz okulu ve benzeri kamp etkinliklerinin düzenlenmesi, hasta ve hasta yakınlarına eğitim ve bakım amaçlı toplantılar yapılması, sosyal güvence eksikliği olan hastalara ilaç, tetkik ve tedavi yardımı yapılması ve dernek kanalıyla Türk Hemofili Federasyonu ile hastalar arasında iletişim sağlanması bulunmaktadır. İletişim: E-posta: akupesiz@akdeniz.edu.tr

ANKARA HEMOFİLİ DERNEĞİ
Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesinde Prof. Dr. Şinasi özsoylu ve Prof, Dr. Tekin Kanra tarafından 1967 yılında kurulan ve Türkiye’ deki ilk hemofili demeği olan Hemofili Hastalarına Yardım ve Yardımlaşma Demeğinin 1982 yılında ülkedeki tüm derneklerle birlikte kapatılmasından sonra dernek üyeleri tarafından 1987 yılında aynı adla tekrar faaliyete geçirilmiştir. Demeğin Başkanı hemofili hastası Alî Rıza Karaman olup 58 adet hemofili hastası veya yakını üyesi bulunmakta idi.1988 yılında Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi öğretim üyelerinden Prof. Dr. Türkiz Gürsel başkan seçilmiş ve bilimsel demek niteliği kazandıran tüzük değişikliği ile ismi Hemofili Derneği olarak değiştirilmiştir. 1967 yılında kurulan ilk derneğin üyeleri ve Hacettepe Hastanesinde Türkiye’nin ilk modern Kan Merkezini kuran Prof. Dr. Tekin Kanra’nın çabaları sayesinde tüm hastalara Türkiye ‘de ilk kez taze donmuş plazma ile tedavi olanağı sağlanmıştır. Hastalar temin ettikleri donör kanı karşılığında ücretsiz olarak kan merkezinde hazırlanıp adlarına ayrılmış olarak saklanan plazma ile hemen tedavi edilebilmekte idiler, Uzun yıllar devam ettirilen bu uygulama sayesinde 1980-1990 arasında HIV mikrobu taşıyan faktör konsantrelerinin Türkiye’ye girişi de gecikmiş ve bu dönemde Avrupa ve ABD’ deki hemofili hastalarının başına gelen AİDS felaketinden birkaç hasta dışında Türkiye’deki hemofili hastalan etkilenmemiştir. Daha sonraki yıllarda viruslardan arındırılmış faktör konsantreleri ithal edilmiş ve Hemofili Demeği hastaların faktör konsantreleri ile modem anlamda tedavi edilebilmeleri için Sağlık Bakanlığı, üniversiteler, meslek örgütleri. sosyal güvenlik kuruluşları düzeyinde çeşitli etkinlikler yürütmüştür. Hemofili Demeği 1997 yılında dünyanın önde gelen hemofili uzmanlarının katılımı ile I. Ulusal Hemofili Kongresi’ni yapmıştır. Demeğin başkanı halen Prof. Dr. Türkiz Gürsel olup. kayıtlı üye sayısı 42′dir. (İletişim: 0.312.213 49 70 /0.505.452 62 72)

MARMARA HEMOFİLİ DERNEĞİ
Marmara Hemofili Derneği 28.06.2002 tarihinde Prot.Dr.Gülten AKTUĞLU (İstanbul), Prof.Dr.Yüksel PENÇELEN (İstanbul). Prof.Dr.Ahmet TUNALI (Bursa), Prof.Dr.Özden VURAL (Edirne ).Prof.Dr.Ömer DEVECİOGLU (İstanbul ), Prof.Dr.Inci YILDIZ (lstanbul),Doç.Dr.Zafer BAŞLAR (İstanbul), Uz.Dr.M. Cem AR’dan (İstanbul) oluşan 9 üye tarafından kuruİmustur. Dernek 02.09.2002′de ilk genel kurulunu toplayarak faaliyete geçmiştir.Yönetim kurulu Prof.Dr.Gülten AKTUĞLU (Başkan),Prol.Dr.Ömer DEVECİOGLU (Başkan yardımcısı).Prof.Dr.İnci YILDIZ (Sekreter),Doç.Dr.Zater BAŞLAR (Sayman) ve Uz.Dr.M.Cem AR’dan (üye) oluşmaktadır. Derneğin Mart 2004 tarihi itibarı ile hasta.hasta yakınları ve hemofili alanında çalışan doktor, hemşire,laborant ve temel bilim mensuplarından oluşan 54 üyesi bulunmaktadır Marmara Hemofili Derneğinin Amaçlan 1 .Hemofili ile ilgili sosyal ve bilimsel aktiviteler düzenlemek 2.Hemofili hakkında hasta,hasta yakınları ve tıbbi personeli eğitimlerine yardımcı olmak
3.Hemofili hastalarına multidisipliner yaklaşım prensiplerine en azından Marmara bölgesi içinde sağlamaya çalışmak 4.Hemofili hastalarının sosyal ve tıbbi sorunlarını onlarla beraber irdeleyerek bir hemofili yaklaşım politikası üretmek ve bunu gereğinde resmi makamlarla paylaşmak Ö.Türkiye’de hemofili hastalarının standart bir şekilde tedavi ve izlenmelerinin sağlanması için tüm hemofili derneklerinin bir federasyon çatısı altında toplanma ve ortak politikalar yaratmaya yönelik faaliyetlerine destek vermek şeklinde özetlenebilir.
Henüz çok genç olan demeğimiz bu yıldan itibaren aktivitelerini arttırmak, amaçlarına uygun çalışmalar yapmak ve üye saysını arttırarak daha güçlü bir demek haline gelmeyi sağlayarak bilimsel ve hastalara yardım açısından aşama yapabilmek çabası içinde olacaktır. (İletişim: 0.212.414 32 80 /0.532.2332547)

Aydın Hemofili Derneği Kuruldu

Aydın’da Çocuk Kan hastalıkları uzmanı Y. Doç. Dr. Yusuf Ziya Aral’ın başkanlığındaki AYDIN HEMOFİLİ DERNEĞİ 2011 yılı başında kurularak hemofili hastalarına hizmet etmeye başladı. 2. Başkanlığını erişkin kan hastalıkları uzmanı Dr. Şükrü Yenice, Genel Sekreterliğini hemofili hastası Altuğ Çepni’nin yaptığı dernek HEMOFİLİ FEDERASYONU na katılım başvurusunda bulundu. Aydın Hemofili Derneği federasyonun 9. üye derneği olacaktır. İlk kez Antalyadaki 8. Ulusal Hemofili Kongresinde resmi tanıtımlarını yapmaya fırsat bulacaklardır. Kendilerine başarılar diliyoruz. Hayırlı olsun.

Pamukkale hemofili Derneği Hemofili Federasyonumuza Katıldı.

2010 yılında Denizli’de kurulan Doç. Dr. Yasemin Işık başkanlığında çalışmalarına başlayan Pamukkale

Hemofili Derneğinin federasyona katılmak üzere yaptığı resmi başvuru Hemofili Federasyonu Yönetim Kurulunun

4 Kasım 2010 da yaptığı toplantıda uygun bulunmuştur. Artık Pamukkale Hemofili Derneği Hemofili Federasyonunun

8. bölgesel üyesidir. Denizlili arkadaşlarımıza “hoşgeldiniz” diyoruz.

HEMOFİLİ FEDERASYONU

* Hemofili Hastalarına Üniversite Bursu Veriyoruz *

HEMOFİLİ FEDERASYONU ÜNİVERSİTEDE OKUYAN HEMOFİLİ HASTALARINA KARŞILIKSIZ BURS İMKANI VERİYOR;
2010 yılı başından itibaren yürürlüğe giren bu destek programıyla üniversitede okuyan başarılı hemofili hastası gençlerimiz

Hemofili Federasyonunun mali destek imkanından faydalanabilirler.

Başvuru şartları, başvuru noktaları ve ödenecek burs miktarı ile ilgili ayrıntılı bilgiyi ekteki burs yönergesinden izleyebilirsiniz.

Tüm hemofili hastası üniversiteli gençlerimiz Hemofili Federasyonu veya üye 7 bölgesel derneğe başvurabilirler.

——————————————————————————————–

HEMOFİLİ FEDERASYONU YÜKSEK ÖĞRETİM BURSU YÖNERGESİ

Tanım (Hemofili Federasyonu Üniversite Destek Bursu)(HEMOÜNİDES):
Üniversitede okuyan hemofili hastası gençlere eğitimlerine yardımcı olmak amacıyla Hemofili Federasyonu tarafından verilen “karşılıksız maddi yardım” olarak tanımlanır.

Burs’un kapsamı :
2010 yılından itibaren Hemofili Federasyonu Yönetim Kurulu tarafından belirlenecek yıllık bütçe imkanları çerçevesinde sağlanacaktır.

Burs için başvuru şartları:
1- Hemofili veya benzer doğumsal kanama hastalığına (vWH, FVII veya FXIII eksikliği gibi) sahip olduğunu Üniversite veya Sağlık Bakanlığı Eğitim Hastaneleri Sağlık kurulu kararı ve Sağlık Bakanlığı tarafından verilen Hemofili Karnesi ile belgelemek
2- Üniversite öğrencisi olduğunu ve sene kaybetmeden eğitimine devam ettiğini okuduğu kurumdan alacağı resmi belge ile kanıtlamak
3- Başvurduğu bölgesel hemofili derneğinin (*) üyesi olmak
*(Ankara Hemofili Derneği – Ege Hemofili Derneği – Marmara Hemofili Derneği – Akdeniz Hemofili Derneği – Çukurova Hemofili Derneği – Kocaeli Hemofili Derneği – Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği)
4- Başvuruyu yaptığı bölgesel hemofili derneği başkanından durumunu bildirir yazı getirmek
5- Burstan yararlanmak için yaş sınırı 30 yaşına kadardır.

Burs için başvuru dönemi:
1- Burstan faydalanmak isteyen hemofili hastası gençler gerekli belgelerle her yıl Mart ayı ve Ekim ayı sonuna kadar Hemofili Federasyonu Genel Sekreterliğine veya 7 ayrı bölgesel dernek başkanlıklarına başvurabilirler. Tüm başvurular federasyon merkezinde toplanarak genel başkan tarafından yönetim kurulunun kararına sunulur.

Burs için karar dönemi:
1- Başvurular Hemofili Federasyonu Yönetim kurulu tarafından değerlendirilir.
2- Değerlendirme yapılırken mevcut bütçe imkanları da dikkate alınır.
3- Burs başvuruların sonuçları Nisan ve Kasım ayı başında Hemofili Federasyonu web sitesinden resmen ilan edilerek duyurulur.

Burs ödemeleri:
1- Yapılabilecek en yüksek ödeme 2010 yılı için 100 TL / ay olup okulların açık olduğu Ocak-Haziran ve Ekim- Aralık döneminde 2 ayrı bölüm halinde ödenir.
2- Burs miktarı 6 ve 3 aylık dönemler halinde burs kazanan üniversite öğrencisi hemofili hastasının banka hesabına yatırılır.
3- Tıp Fakültesinde okuyan hemofili hastaları en yüksek burs miktarı olan aylık -100 TL ile desteklenirken diğer 4 yıllık yüksek öğretim kurumlarında okuyan hastalar 75 TL, 2 yıllık kurumlarda okuyan öğrenciler ise 50 TL /aylık destekten yararlanabilir.
4- Sene kaybı durumunda yeni dönemde ödeme kesilir ve daha sonra tekrar değerlendirmeye alınır.