Posts Tagged ‘genchemofili.com’
Şüphesiz bugüne kadar hastanelerin Hematoloji servislerinde, gidemediğimiz okulların giremediğimiz sınavlarında, illa ki eklem kanaması yaşadığımız bir doğum günü, yıl başı yahut bayramın ilk gününde, kaleye bile geçmemiz yasak olduğundan içlerinde hakem olarak yer aldığımız mahalle maçlarında karşımıza çıktı hep bu soru(n). Hemofili nedir? 6 yaşında da olsak, 26 yaşına da girsek şunu biliyoruz; Bir hastalık değil, yaşam tarzıdır Hemofili.Oluşturduğumuz iletişim ağıyla şehrimizdeki hatta şehir dışı, yurt dışındaki Hemofililerden haberdar olacağız.
Dünyada tek Hemofili hastası olduğunu düşündüğümüz zamanları hatırlayalım. Artık bir çoğumuz Hematoloji servislerinden, dernek gezilerinden tanışıyoruz; henüz tanımadığımız da yüzlerce “kan kardeş”imiz var. Vakit tanışma vakti.
Süreli yayınlar, bültenler hazırlayacağız.
Güncel sayılarını sitemizde paylaşacağımız, ilk sayısı Ege Hemofili Derneği` nin 2010 yaz kampında başlattığımız “Genç Hemofililer” bülteninin daha fazla kişiyle hazırlanması, daha fazla kişiye ulaşması, daha fazla okunması da sitemiz sayesinde mümkün olacak. Çocukluktan beri hep “Dur” denildi bize. Artık durmak yok, hep “Daha fazla”sını yapacağız. (Tabii ki “daha fazla kanama” hariç)
Zeka düzeyimizin faktör düzeyimizden çok daha yüksek olduğunu düşündüğümüz Hemofililer olarak bu amaçlarla çıktık yola.
Kendisine “dur, yapma, etme” denmiş, birileri ve bir şeyler tarafından sürekli engellenmiş bireylerin çığlıklarını hissedeceksiniz bu internet sayfalarında.
Tecrübeler sonucu bulduğumuz cevapları kimi zaman yazıyla, kimi zaman çizimle, kimi zaman da görsel araçlarla, şarkılarla ifade edeceğiz.
Var mısınız ?
Yükleniyor ...